Welt-Psoriasistag 2013 im Zeichen einer besseren Lebensqualität
In der Schule wurde sie gemobbt. Ihr Ex-Freund schämte sich mit ihr. Menschen auf der Straße glotzen sie an. Viele ekeln sich und wenden sich ab. „Ich habe bisher viel durchgemacht“, fasst Inken Junge ihr Leben in einem Satz zusammen. „Es ist schlimm, wie eine Aussätzige behandelt zu werden, das tut einfach weh.“ Die 21-Jährige erlebt täglich neu das Repertoire der Stigmatisierung wegen ihrer Psoriasis. Fast ist es ein Glück, dass sie schon mit drei Jahren erkrankte, denn sie hat in den vielen Jahren gelernt, selbstbewusst mit ihrer immer noch unheilbaren Hauterkrankung umzugehen, so Junge heute in Berlin.
Allein etwa 180.000 der 400.000 Patienten mit schwerer Psoriasis erhalten keine Systemtherapie – obwohl nach Leitlinie angezeigt“, erklärt der Versorgungsforscher.
. Patienten seien für diesen wissenschaftlich belegten Sachverhalt nicht verantwortlich.
Der DPB verbindet den Welt-Psoriasistag mit fünf Forderungen: Der Gesetzgeber soll eine Regelung schaffen, die Krankenkassen zur Übernahme des DPB-Mitgliedsbei-trages zu verpflichten. Die Ärzte sollen verpflichtet werden, eine Patientenquittung über die erbrachten ärztlichen Leistungen auszustellen. Wissenschaftliche Studien sollen vorab in einem öffentlich-rechtlichen Register veröffentlicht werden, „sofern diese Studien für die Zulassung oder für die Verkehrsfähigkeit eines Arzneimittels, einer medizinischen Methode, eines Heil- oder Hilfsmittels in Deutschland notwendig sind“.
Hintergrund: Der DPB fordert seit Jahren die nachhaltige Finanzierung von Konzepten zur gesundheitlichen Selbsthilfe bei Schuppenflechte, die Harmonisierung vom SGB V und SGB VI bei Leistungen zur Rehabilitation bei Psoriasis, eine deutlich bessere Dotierung der sprechenden Medizin sowie die Anerkennung des DPBs als Fachkreis für die Indikation Psoriasis mit der Beschränkung des Heilmittelwerbegesetzes sowie eine geminderte Umsatzsteuer auf verschreibungspflichtige Arzneimittel.
Vier Ziele wurden formuliert: „Patienten mit Psoriasis haben eine gute Lebensqualität“, „Psoriasis-Arthritis wird frühzeitig erkannt und behandelt“, „Komorbidität bei Patienten mit Psoriasis wird frühzeitig erkannt und behandelt“ und „Kinder mit Psoriasis werden frühzeitig behandelt und erlangen eine gute Lebensqualität“.
ein nationaler Konsensus für die strukturierte, frühzeitige Erkennung von Nebenwirkungen in Abstimmung mit anderen Fachgesellschaften publiziert worden.
Es wäre wünschenswert die Kostenträger von den zahlreich existierenden wirksamen Versorgungskonzepten überzeugen zu können“, unterstreicht von Kiedrowski. <s></s>
Mehr Aufmerksamkeit für die Psoriasis und deren Wahrnehmung als ernstzunehmende Erkrankung zu erreichen – und zwar europaweit –, ist auch das Ziel des sogenannten „Psoriasis White Paper“. Dieses von der European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP) ausgearbeitete Konsensuspapier beruht zu einem großen Teil auf deutschen Daten und Erfahrungen. „Die Versorgungsforschung und ihre Umsetzung in Versorgungskonzepte ist in Deutschland bei Psoriasis sehr viel weiter als in den meisten anderen EU-Ländern“, erklärt Augustin, Hauptautor des Papiers und EEWGHP-Vorsitzender. Im Kern enthält das Papier fünf Forderungen, mit denen Schuppenflechte-Patienten ein frühzeitiger Zugang zur Versorgung und einer adäquaten therapeutischen Behandlung ermöglicht werden soll.
Verbunden mit dem White Paper ist eine Petition an die europäische Kommission für Gesundheit, die laut Augustin inzwischen ein großes Echo gefunden hat. Die Anhörung der Experten und Patientenvertreter findet am 7. November 2013 in Brüssel statt. „Damit Psoriasis als schwere Erkrankung ernst genommen und eine bestmögliche Versorgung ermöglicht wird und damit dem Patienten hochwertige Therapien zu Gute kommen, braucht es veränderte Rahmenbedingungen, mehr Aufmerksamkeit, ein gesteigertes Verständnis und umfassendere Kenntnisse auch unter den Entscheidern im Gesundheitswesen“, ist Augustin überzeugt.
ist es der Selbsthilfe-Dachorganisation der Psoriasiskranken, der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), gelungen, das Executiveboard der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zur Annahme einer Resolution zu bewegen, die im nächsten Jahr der Vollversammlung zur Verabschiedung vorgelegt werden soll. „Mit dieser Resolution wird die Psoriasis auf eine Stufe mit den bisher von der WHO vordringlich beachteten vier anderen großen, nicht infektiösen Volkskrankheiten Atemwegserkrankungen, Diabetes, Herz-Kreislauferkrankungen und Krebs gestellt“, erläutert Professor Joachim Barth, der als Vertreter des Deutschen Psoriasis Bund e.V., der Selbsthilfe bei Schuppenflechte, diese Initiative auf deutscher Seite maßgeblich unterstützt hat. Nach Annahme durch die Vollversammlung besteht die Chance, auf nationaler Ebene und damit auch in Deutschland Gesundheitsprogramme zur besseren Versorgung und Erforschung der Erkrankung anzustoßen.
„Das hilft mir. Die Symptome auf der Haut sind seitdem fast weg“. Zwar ist sie gerade am Anfang der Therapie oft müde gewesen, matt und körperlich schnell erschöpft, doch trotz der Nebenwirkungen ist diese Behandlung für sie der richtige Weg. Und sie wünscht sich Ärzte, die bereit sind, alle Möglichkeiten auszuschöpfen. Wichtig sei es auch, immer wieder dran zu bleiben, bis die richtige Behandlung gefunden wurde. „Das kann die Beschwerden und Symptome eindeutig lindern“, so Inkens Erfahrung.
