„Die Versorgung der Psoriasis weist in Deutschland ein bisher unerreichtes Potenzial auf, das einem beträchtlichen Teil der betroffenen Patienten zugutekommt“, betont Prof. Matthias Augustin, Direktor des Competenzzentrums Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) an der Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf. Verantwortlich für die positive Entwicklung ist unter anderem, dass immer mehr Menschen mit Schuppenflechte leitliniengerecht versorgt werden. Hinzu kommen eine steigende Anzahl an innovativen Arzneimitteln, die zunehmende Spezialisierung von Hautärzten in den bundesweiten zurzeit 29 Pso-Netzen sowie die kontinuierliche Umsetzung eines inzwischen 12jährigen nationalen Versorgungsprogramms. „Diese Faktoren haben wesentlich dazu geführt, dass Deutschland zu den weltweit höchstentwickelten Ländern in der Versorgung von Psoriasis gehört“, so Augustin.
Doch trotz aller Fortschritte gibt es nach wie vor Hürden, die überwunden werden müssen. „Nur etwa 50 Prozent der Patienten mit schwerer Psoriasis erhalten die ihnen zustehende leitliniengerechte Behandlung und damit den hohen Zugewinn an Patientennutzen und Lebensqualität“, unterstreicht Augustin. Zudem ist der Zugang zu einer hochwertigen Versorgung regional stark unterschiedlich und von den jeweils geltenden Wirtschaftlichkeitsprüfungen für die niedergelassenen Hautärzte abhängig. „Dies gilt beispielsweise dann, wenn Dermatologen durch Quotenvorgaben für Arzneimittel von der medizinisch notwendigen Verordnung abgehalten oder durch unangemessene Prüfungen benachteiligt werden“, so der CVderm-Leiter. „Die zukünftige Versorgung wird aber im Sinne der Weltgesundheitsorganisation WHO eine 'people-centered health care’ sein, die weit über Arzneimitteltherapie hinausgeht, sondern den Patienten, sein soziales Umfeld, seinen Lebensweg und seine Lebenssituation insgesamt berücksichtigt. Mit dieser Umsetzung nehmen wir auch international eine Führungsrolle ein“.
Projekt gegen Stigmatisierung
Bewegung gibt es auch beim Problem der Stigmatisierung von Menschen mit Schuppenflechte. „Seit Januar 2018 und über eine Projektlaufzeit von drei Jahren arbeitet ein Konsortium aus 25 Versorgungsforschern, Patientenvertretern, Dermatologen, Hausärzten, Psychologen und Erziehungswissenschaftlern zusammen, um Konzepte gegen die Stigmatisierung von Menschen mit chronischen sichtbaren Hauterkrankungen zu entwickeln“, berichtet Sophia Schlette vom Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD).
Mit dem vom Bundesgesundheitsministerium geförderten Projekt, das unter dem Akronym ECHT – Entstigmatisierung von Menschen mit sichtbaren Chronischen HauTerkrankungen – firmiert, setzt sich Deutschland weltweit an die Spitze beim Kampf gegen Vorurteile gegenüber Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen. 2014 hatte die Weltgesundheitsversammlung alle WHO-Mitgliedsstaaten dazu aufgerufen, mehr zu tun, um Menschen mit Schuppenflechte zu unterstützen und die Stigmatisierung abzubauen.
Die Ergebnisse einer weltweiten Recherche – Teil eins des ECHT-Projekts – waren ernüchternd: „Zwar gibt es Stigma-Forschung, jedoch wenig mit Bezug auf Gesundheit und noch weniger mit Bezug auf sichtbare Hauterkrankungen“, so Schlette. In der nächsten Phase des ECHT-Projekts sollen ab 2019 erfolgversprechende Anti-Stigma-Ansätze erprobt und evaluiert werden. Ziel ist es, ein Langzeitkonzept zu entwickeln, das neben Handlungsempfehlungen an die Gesundheitspolitik auch Vorschläge für eine übergreifende Struktur zur Verstetigung von Anti-Stigma-Maßnahmen beinhalten soll.
Dies ist dringend notwendig: Vorurteile gegenüber Menschen mit sichtbaren Hauterkrankungen wie Schuppenflechte sitzen immer noch tief. „Daran konnten bisher auch medizinische Aufklärungskampagnen und moderne digitale Informationsangebote wie die von uns initiierte Kampagne ´Bitte berühren’ nur wenig ändern“, sagt BVDD-Verbandsleitung Dr. Ralph von Kiedrowski. Das zeigen Ergebnisse von FORSA-basierten Umfragen in Deutschland ebenso wie die Sperrung von Bildern mit sichtbarer Schuppenflechte bei Instagram und Facebook in diesem Sommer oder auch Erlebnisse in der täglichen Praxis.
Schuppenflechte erfordert umfassendes Management
Im Gegensatz dazu hat sich die Behandlung von Menschen mit Schuppenflechte deutlich weiterentwickelt. „Psoriasis ist eine chronische Hautkrankheit, die bei den Betroffenen durch vielfältige individuelle Faktoren beeinflusst wird. Daher hat sich die Therapie vom reinen Verschreiben von Medikamenten zu einem Management-Konzept gewandelt“, so Prof. Ulrich Mrowietz, Leiter des Psoriasis-Zentrums an der Hautklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein, Campus Kiel.
Die leichte Psoriasis, an der rund 70 Prozent der Betroffenen leiden, wird zumeist äußerlich behandelt. Hier gab es in den letzten Jahren keine neuen Medikamentenentwicklungen. Etwa 30 Prozent der Menschen, die an Schuppenflechte leiden, haben allerdings einen mittelschweren bis schweren Verlauf. Sie können mit innerlich angewendeten Medikamenten gut therapiert werden. „Bei der Behandlung der mittelschweren bis schweren Psoriasis ist es zu einem Zulassungsboom vor allem von Biologika mit unterschiedlichen Wirkmechanismen gekommen“, betont Mrowietz. Zudem werde die Biologikatherapie durch die Verfügbarkeit von Biosimilars zunehmend unübersichtlich. „Wichtige Parameter wie Effektivität und Verträglichkeit, aber auch der Preis und die Anwendungsfreundlichkeit spielen bei der Wahl des Medikamentes eine entscheidende Rolle“, erläutert der Kieler Dermatologe. Beim Management der Psoriasis gilt es aber auch, Risikofaktoren wie Übergewicht und Trigger wie Stress sowie weitere individuelle Faktoren zu beachten, die ebenfalls die Therapietreue maßgeblich beeinflussen.
Ob ein Psoriasis-Patient die notwendige – leitliniengerechte – Therapie erhält, hängt nach Ansicht des Deutschen Psoriasis Bundes (DPB) jedoch stark vom Wohnort und vom versorgenden Arzt ab. So sieht DPB-Geschäftsführer Hans-Detlev Kunz, eine „erhebliche Schieflage in Deutschland beim Zugang zu den erforderlichen Therapien“. Das liegt seiner Meinung nach zum einen an den zahlreichen, weitgehend intransparenten Versorgungsverträgen in den Bezirken der Kassenärztlichen Vereinigungen und an den Wirtschaftlichkeitsprüfungen, die wie ein „Damokles-Schwert über den Arztpraxen hängen“. Zum anderen seien die leitliniengerechten therapeutischen Möglichkeiten zur Behandlung der Psoriasis vulgaris offenkundig noch nicht allen Ärzten bekannt.
Was den DPB als Selbsthilfeorganisation zusätzlich umtreibt, sind die individuellen Kosten für Psoriasis-Patienten. „Cremes, Salben und Shampoos zur Basispflege führen ohnehin schon zu hohen privaten monatlichen Fixkosten. Auf- oder Zuzahlungen in der Apotheke für die verschriebenen Therapien belasten die Patienten zusätzlich“, bemängelt Kunz. Diese höhlen seinen Worten nach „den Solidaritätscharakter der Gesetzlichen Krankenversicherung aus und sind nicht hinnehmbar“.
wha/BVDD